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Le syndrôme du membre fantôme
Capucine TOCZE (Psychologie)
En résumé…
-La sensation de fantôme est extrêmement courante après amputation.
-La douleur s’estompe progressivement dans la plupart des cas.
-Différents facteurs influencent le fantôme (douleurs avant l’opération, position du membre avant l’opération…).
-Au niveau cérébral, il y a un recouvrement de l’aire voisine (réorganisation corticale de la carte somato-sensorielle).
-Boite miroir : consiste simplement à utiliser le reflet du membre encore présent de façon à ce que le cerveau ait un retour à ses stimulations; cela peut faire disparaître la sensation de membre fantôme.
- En psychologie, le membre fantôme est interprété comme de la culpabilité ou encore par un deuil du membre qui n a pas été fait.
« Il y a cette chose, ce pied fantôme, qui me fait quelquefois un mal de chien – mes doigts de pieds se crispent, ou sont pris de spasmes. C’est encore pire la nuit, lorsqu’on retire la prothèse, ou bien lorsque je ne fais rien. Par contre, si je mets la prothèse et que je marche, la douleur s’en va. A ce moment là, je sens encore nettement la jambe, mais c’est un bon fantôme, ce n’est pas le même – il anime la prothèse et il me permet de marcher » témoigne un patient du Docteur Sacks, dans L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau. Un autre de ses patients explique la gêne occasionnée par un ongle incarné qui n’avait pas été soigné avant l’amputation, ainsi qu’une énorme douleur « racinaire » dans le fantôme, qui ne disparu qu’après la remise en place d’un disque.
L'étude des membres fantômes fournit une opportunité de comprendre comment le cerveau construit une image du corps et comment cette image est continuellement réadaptée en fonction des stimuli sensoriels.
Le terme de « membres fantômes » a été utilisé pour la première fois par Silas Weir Mitchell (1871) qui en fourni la première description clinique claire. Les patients souffrant de ce phénomène ressentent encore un membre amputé, et dans certains cas des douleurs. Le terme est parfois utilisé pour désigner la dissociation entre la position ressentie et la position réelle du membre (anomalie proprioceptive). Dans ces différents cas, le patient sait que la sensation n'est pas réelle.
Les membres fantômes sont probablement connus depuis l'antiquité et il s'est développé tout un folklore autour. Lorsque Lord Nelson perdit son bras droit dans l'attaque ratée de Santa Cruz de Tenerife, il éprouva des douleurs; il considéra cette sensation comme une « preuve directe de l'existence de l'âme ». Depuis les premières descriptions de Mitchell (1872), il y a eu des centaines de cas, malgré tout le problème a toujours été considéré comme une curiosité et peu d'expériences portèrent sur le sujet. Au contraire, certains auteurs considèrent que c'est un excellent moyen pour comprendre l'organisation interne du cerveau et la plasticité chez l'adulte.
90 à 98% des patients éprouvent des fantômes après amputation. La sensation de fantôme est d autant plus présente que la perte du membre a été violente ou qu’il existait des douleurs préopératoires, par rapport à une amputation chirurgicale sans douleurs antérieures.
Les fantômes sont souvent moins présents chez les enfants, ceci pouvant être expliqué par le fait que le schéma corporel n’est pas complètement intégré chez le jeune enfant.
Les fantômes apparaissent très rapidement, voire immédiatement au réveil, dans 75% des cas. Il est présent quelques jours, ou quelques semaines et se dissipe avec le temps. Dans d’autres cas moins courants, le fantôme dure des années.
Le fantôme est plus courant en cas d’amputation de la main ou de la jambe ; il peut cependant être présent après amputation du sein, d’une partie du visage…
La vivacité du fantôme provient de la suractivité du cortex, mais aussi de la douleur subjective. Des facteurs comme l'observation pré-amputatoire du membre pourraient moduler la vivacité de la douleur, ce qui aurait des implications cliniques importantes.
Le fantôme semble généralement conserver sa forme pré-amputatoire (par exemple, si le bras portait une atèle, il reste droit). Lorsque le moignon change, le fantôme suit les mouvements volontaires ou involontaires de celui-ci.
Il y a existence d’un « phénomène de télescopage » : le fantôme se raccourcit progressivement, jusqu’à atteindre la taille du moignon. Il a quelques fois été suggéré que le phénomène de télescopage serait dû à une dynamique de la représentation du membre dans l'aire somato-sensorielle primaire. Ceci est improbable, car cela ne permet pas d'expliquer les cas fréquents de patients pouvant avoir le télescopage ou étendre volontairement leur fantôme.
L’existence également d’un « fantôme congénital » n'est probablement pas dû à des hallucinations ou un fort désir de posséder le membre. L'explication donnée porte sur l'origine des sensations qui proviennent de la réafférence du signal moteur envoyé au membre fantôme.
Différents facteurs renforçent ou atténuent le fantôme : histoire pré-amputatoire, condition du moignon (cicatrisation, amélioration du moignon), mouvements du membre fantôme volontaires (sensation du toucher, de fermer le poing par exemple), ou involontaires (mouvements d’adieu, parer un coup, décrocher le téléphone, mouvements brusques…), mémoire du membre fantôme (par exemple, sentir son alliance ou sa montre. Les signaux de contractions envoyés par le cortex moteur sont normalement amortis par un feedback proprioceptif. Or chez l'amputé, l'absence du membre empêche ce feedback, le signal est donc amplifié, ce qui génère la sensation de douleur.)
Travaux de recherche :
Lors de l'amputation d'un doigt de singe, la zone correspondante se mettait à réagir à la stimulation des doigts connexes deux mois après l'amputation, i.e. cette zone venait de se faire « recouvrir ». On montra qu'une utilisation accrue d'un seul doigt provoquait la « croissance » de l'aire correspondante, par recouvrement d'une aire voisine (Merzenich,1984).
La MEG (magnetoencephalographie) a permis d'observer chez l'homme la réorganisation observée auparavant chez le singe (T. Yang, C. Gallen et V.S Ramachandran, 1992). Il fut constaté deux types d'inputs pour une zone correspondant à un membre (supérieur) amputé : le moignon et le visage, qui avait envahi le territoire de la main. Il semble donc que l’homonculus de Penfield puisse se réorganiser sur une distance de 2 à 3 cm, y compris chez l'adulte (Yang et al., 1994a, b).
Les études faites grâce à la MEG démontrent clairement une réorganisation de la carte somato-sensorielle chez l'homme. On sait également que les stimulations à la surface du visage sont dirigées sur deux zones corticales différentes : la zone « originale » du visage et celle qui correspondait au bras avant amputation.
Concernant la modalité sensorielle, les connexions de la peau transmettant les sensations de chaleur, de froid ou du toucher au cerveau empruntent des voies différentes. On peut se demander si la réorganisation se produit séparément dans toutes les voies ou seulement dans celle du toucher. Pour la sensibilité thermique, les résultats montrèrent que la topographie était globalement préservée. Pour le toucher il semblerait qu'une topographie plus grossière que celle qui précédente l'amputation, mais toujours similaire existe. Le point reliant tous ces phénomènes est l'organisation persistante des différentes cartes ainsi que la rapidité de réorganisation du cerveau adulte.
-> Le mécanisme de réorganisation de la carte perceptive correspond à une plasticité importante même chez l’adulte. L’origine est basée sur l'activation de synapses jusqu’alors silencieuses plutôt que sur un bourgeonnement (sprouting).
La douleur liée au membre fantôme a également été étudiée. L'étude faite par Sherman et al. (1984), révéla que 60 à 80% des amputés ont continué à ressentir des douleurs fantômes même 25 ans après. Les douleurs décrites sont lancinantes, le patient a une impression de brûlure ou ressent de fortes crampes. On a découvert dès les années 40 (Livingston, 1945; Kallio, 1949), que l'interruption de la voie sympathique vers le moignon allégeait la douleur fantôme. Grâce à de nombreux travaux (Roberts, 1986; Campbell, et al.,1988), l'hypothèse d'une contribution du système sympathique dans la douleur fantôme fut émise. Il existerait en effet une activité cyclique entre le système sympathique efférent et le système somatique afférent.
-> La réorganisation peut avoir deux autres conséquences contribuant à la sensation de douleur fantôme : 1) Elle peut entraîner des changements susceptibles d'amplifier les signaux de douleur tout au long des voies somato-sensorielles (voir les travaux de Melzack et Wall, 1962, sur la théorie du portillon ou « gate control ») 2) Étant un phénomène pathologique, l'activité des zones réorganisées peut être interprétée comme parasitaire (bruit), mais aussi comme de la douleur effective.
La douleur du membre fantôme est souvent rapportée par les patients comme étant celle pré-amputatoire (Katz et Melzack, 1990). Une telle mémoire des sens amène à penser qu'une simple anesthésie du membre qui va être amputé pourrait fortement réduire la douleur fantôme (voir Schug et al., 1995; Basbaum, 1996).
La boîte miroir consiste simplement à utiliser le reflet du membre encore présent de façon à ce que le cerveau ait un retour à ses stimulations; le patient observe son membre restant en se penchant du même côté de façon à voir le reflet qui paraît être le membre fantôme. Bien évidemment les stimulations envoyées au bras fantôme doivent être en corrélation avec les mouvements du reflet, le patient doit pour cela produire des mouvements symétriques. Ainsi le feedback visuel est rétabli. la pratique répétée de cet exercice permit au patient D.S. de faire disparaître de façon permanente sa sensation de membre fantôme; chez 5 patients présentant des spasmes contractiles, le contrôle de la main ne fut possible que lors de l'utilisation de la boîte; dans 2 cas où le membre avait une posture anatomiquement impossible, la boîte le leur fit ressentir de façon surprenante; dans 4 cas, la stimulation du membre restant donnait également la sensation au membre fantôme; enfin, chez un homme de 50 ans ayant perdu des doigts 30 ans auparavant et n'ayant jamais expérimenté de sensation fantôme, il y eut apparition du ressenti des mouvements dans ses doigts fantômes, ce qui implique l'existence d'une représentation dormante des doigts. L'ensemble de ces résultats montre un lien étroit entre vision et toucher, ce qui remet en cause le modèle hiérarchique de fonctionnement du cerveau pour une vision introduisant la notion de signaux ré-entrant (feedback) (Edelman, 1989).
Théories psychologiques
On a tenté d’expliquer la douleur fantôme par des sentiments d’hostilité ou de culpabilité à la suite de la modification des relations entre l’amputé et son environnement (Laurence C. Kolb) ou à un syndrome de deuil dû à la difficulté pour la personne amputée d'accepter la perte d’un membre (Parkes, 1972). Cependant, il est majoritairement considéré que les facteurs psychologiques ne peuvent expliquer seuls la douleur fantôme. Les études de Richard A. Sherman et de son équipe ont montré que des facteurs psychologiques comme le stress, l’anxiété ou la dépression pouvaient influencer la douleur fantôme sans en constituer la cause.
Théories neurophysiologiques
Les études de Sherman se rattachent à un courant théorique dans lequel on porte l’attention sur l’extrémité des nerfs du moignon qui envoient toujours des influx nerveux aux parties du cerveau correspondantes au membre avant son amputation (Pons et al., 1991). Deux théories émergent de ces études : la théorie sur la « sensation de crampe » et la théorie sur la « sensation de brûlure » :
• Dans la première, on a démontré qu’il existe un lien entre le niveau de la tension musculaire et l’intensité de la douleur fantôme qui se présente sous la forme d’une crampe;
• Dans la deuxième, on a fait la preuve qu’un changement de flux sanguin dans le moignon était la cause d'un changement dans l’intensité de la douleur fantôme qui était alors un ressenti de brûlure.
Cependant, aucune de ces deux théories n’est en mesure de cerner la cause principale des douleurs fantômes.
D’autres chercheurs, notamment Ronald Melzack et R.W. Davis, proposent des explications différentes : la douleur fantôme ne proviendrait pas de la périphérie, mais du système nerveux central, du cerveau lui-même.
Bras bionique et membre fantôme :
Il semble qu’aucune recherche ne s’est à ce jour portée sur l’évolution du fantôme chez un individu appareillé avec un bras bionique. Néanmoins, les expériences réalisées à l’aide le la boîte miroir permettent de penser que l’ajout d’un membre bionique permettrait de faire disparaître le fantôme. |
